2月3日，很多网友关心的患有罕见病的小文文去世了，年仅5岁，小文文妈妈发文公布了小文文去世的消息。

小文文的妈妈在文中写道：“对不起各位没留住小文，他再也不用害怕进ICU了，今天上午10点51分他抛弃妈妈走了，去做小天使去了”。

据悉，小文文患的罕见病是IAR1基因突变、异亮氨酸-tRNA合成酶，肺纤维化，在国内仅有两例病例，全世界也只有9例。

因为肺部纤维化，小文文一直都依靠制氧机呼吸，鼻子上一直都插着呼吸管。

不仅是肺部纤维化，小文文的发育也比正常的孩子也缓慢，虽然已经5岁了，但是他的个子很小，看起来只有2岁左右，有很多网友会在评论区询问他的年龄。

发育迟缓的小文文一直都不会走路，小文文妈妈一直都在锻炼他走路。

去年9月份小文文妈妈曾发布锻炼小文文走路的视频，视频中小文文走得摇摇晃晃的，并且还走不了几步。

不过，这已经比之前要很多了。

虽然小文文不会走路，但是他的语言发育并未受影响，他说话还是非常清楚的。

从小文文和妈妈的日常交流中可以看到小文文非常聪明，同时也非常的懂事，懂事的让人心疼。

小文文吃饭基本都是自己吃，不需要妈妈喂他，非常的独立。

因为常年需要服用药物维持病情，小文文的脸也变成了激素脸，他的手更是经常出现水肿，非常的让人心疼。

家里给小文文看病花费了很多，这对于小文文的家庭来说非常的有压力，而且小文文需要始终有人陪伴照顾，小文文妈妈又不能外出工作。

于是，小文文妈妈便在去年5月份开通短视频账号，记录分享小文文的抗罕日常时，还能赚些钱补贴家用，仅仅几个月的时间，就有5万多网友关注她。

不过，小文文妈妈发布的视频却被部分网友举报，一些网友不知道是怎么想的，认为小文文妈妈是在卖惨，开始举报她的视频。

小文文妈妈发文称他们真的很不容易，而且小文文患病也是真的，不知道为什么有那么多心眼坏的人要举报他们。

试问一下这些网友，有哪个家长希望自家孩子患病的，如果小文文是正常的孩子，小文文的妈妈肯定不会发视频求助的。

据小文文妈妈发视频透露，小文文的病情是在去年12月底突然加重的。

当时，他们立马把小文文送到市医院，市医院在检查完小文文的病情后，发现他们也束手无策，只能再次转院。

于是，小文文在休息一晚后，又马不停蹄的转运到2000多公里外的大医院，好在最后平安抵达。

小文文转院后，便一直住在ICU病房，这一住就是一个多月。

2月1日，小文文妈妈还在发文称小文文的情况好了很多，她希望小文文能在年前转到普通病房。

然而，仅仅过了两天，小文文的病情再次加重，最终离开了这个世界。

忍着悲痛的小文文妈妈发文公布了噩耗，并在评论区感谢了一直以来关心帮助小文文的网友，她写道：“感谢大家一直以来的支持和帮助”。

网友们也纷纷在评论区留言表示惋惜：“看到这消息多心痛啊，小文文一路走好，天堂再没有病痛”。